A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaques (SEP) ce mercredi et de la semaine mondiale de cette affection jusqu'au samedi 29 mai, de nombreuses initiatives se développent.
Des journées "Portes ouvertes" à la maison de la SEP, un programme de services sur Internet destiné aux malades, voici deux exemples, parmi d'autres, de mobilisation autour de cette maladie. Rappelons que la sclérose en plaques (SEP) touche près de 2,5 millions de personnes dans le monde et qu'elle constitue l'une des premières causes de handicap neurologique chez les adultes jeunes. Entre 65 000 et 95 000 patients sont affectés en France.
Si l'on ignore encore, à ce jour, la cause exacte de la SEP, plusieurs pistes sont étudiées, dont celle d'une réponse immunitaire anormale qui endommagerait le système nerveux central. Concrètement, la SEP se traduit notamment par des problèmes d'équilibre, de perception ou de fonctionnement mental. Elle évolue par "poussées", suivies d'une récupération plus ou moins complète des fonctions altérées. Les traitements, l'interféron en particulier, ralentissent l'évolution de la maladie sans toutefois la stopper. La "maison de la SEP", située au 37 rue Marbœuf à Paris, organise les 26 et 27 mai deux journées "Portes ouvertes" avec des tables rondes, des ateliers et des rencontres avec des associations de patients. Il existe également des services mis en ligne sur le site sep-et-vous.fr permettent aux patients et à leurs proches de trouver des informations adaptées, des explications sur les examens prescrits ainsi que des conseils personnalisés. La première initiative est aidée par le laboratoire Biogen, la seconde par Novartis Pharma. On peut, bien entendu, y voir une mainmise discrète de l'industrie; on peut aussi déplorer que les pouvoirs publics s'engagent aussi peu dans le combat contre une maladie douloureuse et déstabilisante, pour les malades comme pour leur entourage.
Je ne peux que conseiller à tous ceux atteints de la sclérose en plaque de lire le livre du docteur Kousmine "la sclérose en plaque est guérissable". C'est passionnant, cela redonne de l'espoir et peut améliorer la situation.
J'ai trois jeunes patientes atteintes de ce syndrome, toutes les trois après vaccination de l'hépatite B (sic). Et toutes les trois sont en poussées depuis cinq mois. En plus des traitements médicaux classiques on devrait mettre en oeuvre, faire rembourser toutes les médecines parallèles qui peuvent contribuer à leur confort de vie.
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