Un de mes patients s'accroche à la vie comme un fou, il est porteur d'une sclérose latérale amyotrophique ( atteinte des neurones du bas de la colonne vers le haut avec paralysie progressive) depuis 2006. Je pense qu'il a un travail à finir sur internet car il a même souhaité avoir une gastrostomie ( tuyau dans l'estomac pour le nourrir) il y a peu. Il faisait des fausse-routes. Il devient muré dans son corps à ne pouvoir bouger que quelques doigts de la main droite, ce qui lui sert à cliquer et bouger le curseur.
C'est une mort à petit feu, c'est terrible. Mais le type est toujours psychologiquement vaillant et se plaint rarement. Ce qui frappe c'est que l'esprit est vif alors que la parole devient ultralaborieuse. Il ne s'est plaint qu'une fois " c'est dur docteur".
On a même des moments de rigolade, par exemple quand malencontreusement je me suis appuyée sur ce qu'il ne fallait pas (!) quand j'ai écouté son coeur. Je me suis encore excusée à la fin, il était hilare alors que j'en étais encore toute rouge de confusion!
C'est la maladie la plus terrible que je connaisse ! j'ai suivi ma grande amie jusqu'à son dernier souffle, l'aidant presque chaque soir pour manger et se coucher (en alternace avec ses soeurs). Elle n'a jamais voulu aucun traitement ni sonde. c'est le plus douloureux souvenir de ma mémoire. on a communiqué jusqu'au bout par les yeux et par un ordinateur portable ou elle pouvait taper sur le clavier avec 1 doigt. Elle fut d'un courage terrible et je n'aurais jamais la force de vivre ça 2 fois. Elle a été diagnostiquée en décembre 2007 et est décédée en janvier 2009 . bon courage à tous ceux qui entourent ces malades et un grand bravo aux malades eux mêmes qui ont une force et une envie de vivre incroyable.
RépondreSupprimer... j'ai fait connaissance de la mère de mon mari déjà malade et l'ai visitée jusqu'à sa fin. Effectivement, votre patient doit avoir quelque chose à finir de vraiment important pour lui. Elle, en attente de petits-enfants, laissant un fils et trois filles dont la dernière avait 14 ans, n'avait voulu aucune sonde... quelle horrible maladie.
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